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17 来自星星的孩子（第1页）

17来自星星的孩子

【疾病】孤独症

案例

我叫江浩，男，32岁。30岁那年，我拥有了自己的宝宝，是个女孩儿，我发誓我会努力给她美好的生活，把她打扮得像个小公主。在我们家庭的细心照料下，她一天天长大了。眼睛大大的，脸蛋红红的，每天都是吃了睡睡了吃，可爱极了。不过，她性格比较高冷，每次我们逗她，她都不太搭理我们，女孩子矜持一点也好。

我期待着她叫我爸爸，每天都在她的耳边教她“爸爸，叫爸爸”。

12个月了，她终于叫了我声“爸爸”，我高兴得抱着她在家里转圈圈。一岁以后，我发现她都不怎么大哭大闹了，我高兴自己生了一个乖巧懂事、不让爸爸妈妈烦恼的小公主。我也更加地努力工作，想要给她一个幸福的家。

可随着她渐渐长大，我发现她的听力有些问题，我叫她的时候，她经常听不见，专注于自己的事情。她妈妈说她专注力很强，是个“做大事的人”，我很欣慰。而且，她还是一如既往的高冷，对我和她妈妈的逗笑总是无动于衷。不仅仅对我们，她似乎也不太喜欢和其他小朋友一起玩，总是自己玩自己的。我虽一边希望她独立，一边又希望她能够和小朋友打成一片，但也只能顺其自然。每次回家，她远远地看到我，并没有很高兴，反而继续玩自己的，我都有点失落。而且，她一个人可以一直转圈圈转很久。慢慢地，我和她妈妈发现她听力的状况越来越糟糕，我们带她去看了耳鼻喉门诊，发现她的耳朵没问题。医生听了她的情况，建议我们去心理卫生中心看病。我很疑惑，这和心理卫生中心有什么关系？但是当被确诊为自闭症的时候，我整个人都崩溃了。为什么我的小公主会得自闭症？为什么之前种种不对劲的情况我都没有放在心上？

1988年，影片《雨人》上映，便收获了第61届奥斯卡最佳影片、金球奖以及金熊奖等多个大奖，为观众呈现了令人感动的兄弟情故事。电影中，故事主人公之一雷蒙虽然具有极其优秀的机械记忆能力，他能记住所有经历过的事情、读过的书，但是他排斥与陌生人接触，基本不与其他人眼神交流，说话的语速、语调节律异常，不会维持话题，什么都用“yeah”来回答。而且开车时间必须固定，只吃8个鱼排，必须在固定的时间看电视节目，坐飞机会崩溃大哭、拒绝乘坐飞机。其实，他患有“阿斯伯格综合征”。该疾病由奥地利精神病学家汉斯·阿斯伯格（HansAsperger）首先发现，因此命名为“阿斯伯格综合征”。但是在D**-5（《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》）中，已取消这一命名，将其归为孤独症谱系障碍。

【知识拓展】拥有天赋的孤独症患者知识点

1。为什么我的小孩会得孤独症？

他可以和我们说话，只是有时候不太爱搭理我们，他不过是喜欢一个人玩，怎么就是孤独症了呢？为什么就我的孩子患孤独症了呢？

相信在知道孩子患了孤独症的时候，每一位家长都有这样的疑惑。但孤独症的病因至今还没有完全搞清楚，普遍认为与遗传因素和环境因素有关。遗传因素表现为有孤独症患者的家庭，后代患病的概率更高，另外有些基因和孤独症之间也有一定的关系。环境因素包括在孕前母亲肥胖或者父亲肥胖，孕前母亲患糖尿病，妊娠期母亲患糖尿病、高血压，母亲自身有免疫性疾病，怀孕时服用某些药物，孕期叶酸、维生素D水平低等，母亲怀孕期间接触了重金属物质，怀孕期间患儿缺氧、发生过窒息等。

2。孤独症的人不感到孤独

得了孤独症的孩子就一定是我们大人理解的一个人孤单、不开心吗？

其实不是这样的。孤独症的孩子不愿意与人交往，他们在自己的世界里，并不觉得孤单。孤独症的孩子通常有三个特征，社交交往障碍、语言障碍和刻板行为。这些行为会让孤独症的孩子与正常的小孩区分开来。

社会交往障碍表现为他们可能既不愿意与别人交往，也不知道怎么和别人交往，这种不愿意与不会的程度人与人之间有差异。

小时候，可能对于旁人的逗弄没有太多反应，大人的声音、面孔不容易引起小孩的注意。长大一些后，他们对于父母的叫喊没有太大的回应，也不太主动和其他同龄的小朋友一起玩耍，不太关心身边的环境和别人的反应。上学后，他们常常独自玩耍，不想与其他人交往，也不知道怎么与其他人交往，对于大家遵从的社会规则也很难理解。长大后，因为缺乏与人交往的兴趣和技能，很难建立起友谊和家庭。

语言障碍表现为小时候开口说话的时间较晚，语言理解能力受损。有的患者表现为别人说一句话后，会立即模仿别人说过的话。经常性地重复一些词语和句子。用特殊的言语与人交流，让人感觉答非所问。语调也比较平淡，和常人比，语调和语速都可能有一定的问题。表达时，动作表情少。

刻板行为表现为常常用刻板僵化的方式应对生活。比如对小孩子都喜欢的动画片不怎么感兴趣，却对转圈圈、排列物品，对某种数字、日期、单调重复的声音感兴趣。常常用同一种方式做事，比如反复画一幅画、坚持走一条固定的路、拒绝换衣服等，一旦改变了这种方式，通常他会显得烦躁。还会表现出对某些无生命的物品特别依赖，以及怪异的动作，比如用脚尖走路等。

3。孩子不愿和其他小朋友玩，是得了孤独症吗？

“老师，你上面说孤独症的孩子不愿意与其他小朋友玩，我家娃娃也不愿意和其他小朋友玩，只想一个人待在家里弄自己的玩具，我怎么判断娃娃有没有孤独症呢？”

别慌，有些小朋友是性格内向，也不愿意与其他小朋友玩。

如果要更好地去判断自己的孩子是否有孤独症，可以使用《改良版幼儿孤独症筛查量表》帮助自己判断婴幼儿孤独症的风险，这个量表适合16~30个月的婴幼儿。

4。原来孤独症孩子需要的是早期的康复训练！

不同于以药物治疗为主的其他精神疾病，康复教育和训练才是孤独症的主要干预手段。家长也要明白，得了孤独症后，并不是意味着孩子的一生就直接毁掉了，早期的教学训练干预对于孩子的预后非常重要。

通常，专业的医务人员会对患儿进行一个全面的评估，包括他们的语言能力、社交沟通行为、刻板行为、自伤或者患病信息等，也包括智力能力、适应性能力、家庭功能等。评估结束后，医务人员会对患儿及患儿家庭制订干预计划，重点在于促进患儿社交沟通技能的发展，改善他们的社交沟通能力、模仿能力、游戏能力，减少他们的问题行为，比如自伤、影响患儿生活的刻板行为，帮助他们建立运动能力、生活自理能力，改善共存的睡眠和情绪问题等。干预后，还需要监测干预的效果并及时调整方案。

目前已证明有效的早期干预模式包括孤独症儿童早期干预丹佛模式（EarlyStartDenverModel，ESDM）、关键反应训练（PivotalResp，PRT）、学龄前孤独症沟通干预（PresuniTrial，PACT）等。

一定要注意，干预需尽早开展，干预要有科学性，要寻找靠谱的机构。同时干预既要有系统性，也要有针对患儿的个体特性。

患儿的干预还离不开家庭的支持，父母应该积极地参与到干预活动中，保证每天都能对患儿进行干预，干预的时间每周至少要有20小时，并且持续两年及以上。

5。离开这个世界后，还有没有人可以照顾你——我的孩子？

结果可能是残酷的。与同性别和同龄的人相比，孤独症患者的死亡率更高。58%~78%的孤独症成人会面对学习、独自生活、工作以及同伴关系维持等多方面的困难。虽然，孤独症成年人在独自生活、接受教育、找工作、维持同伴关系方面十分困难，但是，6岁以前，智力和人际交往能力还不错的患者，他们的预后较好，也能出现社会交往能力正常、孤独症症状对生活没有太多影响的情况。

孤独症的发现还不到100年，近些年研究者们也努力去探索孤独症的病因、治疗方式，以求帮助患者、患者家庭更好地应对这个疾病。在社会上，随着“星星的孩子”的宣传，出现了许多帮助孤独症患者康复的机构和志愿者，也有更多人了解了这一特殊的疾病，对孤独症患者有了更多的理解与包容。时代在变好，作为家长，努力让自己的孩子接受早期干预，培养孩子的自理能力、社会交往能力才是当务之急。